CAREGIVER: L’ITER LEGISLATIVO E LE PROSPETTIVE

La Carta europea dei diritti dell’uomo definisce il caregiver come una persona non professionista che risponde, in modo gratuito, al bisogno affettivo, relazionale e di sicurezza del proprio caro, parzialmente o totalmente non autosufficiente.  Con il termine anglosassone “caregiver”, in italiano “prestatore di cura”, ci si riferisce dunque a un familiare che assiste i propri cari in difficoltà, persone non in grado di provvedere a loro stesse a causa di particolari condizioni fisiche, mentali o emotive, facendosi in questo modo carico della gestione della vita quotidiana del suddetto bisognoso. Questi ultimi sono generalmente persone adulte o anziane che necessitano di supporto per problematiche dovute all’età, a patologie croniche, infermità o disabilità. L’aiuto che si fornisce alla persona non autosufficiente può essere prodigato in modo più o meno continuativo e può assumere forme diverse a seconda delle condizioni di salute e delle esigenze dell’invalido. In genere, consiste in attività di assistenza sia diretta che indiretta: le prime sono finalizzate a soddisfare i bisogni primari della persona accudita, le seconde, invece, hanno una natura logistica e organizzativa. In particolare si occupano della somministrazione di farmaci, svolgimento di attività domestiche, dell’igiene personale, della mobilità, di disbrigo di pratiche amministrative e burocratiche, mentre altri possono fungere da supporto emotivo e compagnia. Nella loro devozione e abnegazione, non sempre però i caregiver familiari riescono a offrire un aiuto concreto, mirato ed efficace. Talvolta, possono non interpretare correttamente le esigenze del loro caro e non riconoscere che avrebbero bisogno di un tipo di assistenza diverso da quello che si apporta. È in queste circostanze che assume un ruolo decisivo la figura del caregiver professionale. A differenza del caregiver familiare, quello professionale infatti è un assistente che, dietro il pagamento di un compenso, è formato per eseguire compiti che richiedono specifiche competenze tecniche, come la gestione di particolari apparecchiature mediche; assicura assistenza sanitaria qualificata, svolgendo compiti come il controllo dei parametri vitali o la gestione di condizioni mediche complesse; fornisce supporto psicologico professionale, soprattutto se formato in aree come la terapia o il counselling. Questo tipo di cura può essere disposta a domicilio ovvero in apposite strutture. Questa figura, essendo esterna al nucleo familiare, deve comunque lavorare sotto la supervisione diretta o indiretta di un familiare o di un responsabile di servizi, collaborando con altri operatori sanitari al fine di garantire un'assistenza completa e onesta. In ogni caso, al caregiver, familiare o professionale va riconosciuto l’impegno di svolgere compiti piuttosto complessi. A ciò si accompagnano le sfide e le  responsabilità che ne derivano, che possono divenire onerose soprattutto con riguardo ai familiari della persona assistita. La mancanza di un’adeguata formazione per sostenere una persona a sé cara o vicina lascia infatti i Caregiver familiari impreparati nel dover affrontare, senza una preparazione specifica, compiti gravosi, andando incontro a stress, burnout e sovraccarichi emotivi che rischiano di impattare sulla salute psico-fisica non solo del curatore ma anche del paziente. Purtroppo spesso questa scelta non è neanche frutto di una volontà del familiare, ma piuttosto dettata da questioni di esigenze: non tutti infatti hanno la stessa possibilità economica di permettersi una figura professionale ad hoc che assista la persona bisognosa al loro posto. È il motivo per cui si necessita sempre di più un riconoscimento a livello nazionale, soprattutto per quanto riguarda tutele economiche, previdenziali e di conciliazione lavoro‑cura, del ruolo dei Caregiver familiari, e nell’importanza di dar loro il concreto sostegno, anche psicologico, di cui hanno bisogno. Gli unici riferimenti normativi sono contenuti nella legge di bilancio 2018 che per la prima volta ha istituito un Fondo con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro, poi incrementata di 5 milioni di euro, per sostenere interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico di chi ricopre questo delicato ruolo. Inoltre, diverse sono state le proposte di legge avanzate nel corso degli anni, come per esempio in Emilia-Romagna e, più recentemente, nel Lazio. Ancora, il 17 gennaio 2024 si è aperto il Tavolo Tecnico interministeriale per il riconoscimento legislativo del caregiver familiare, che lavorerà per formulare proposte per un disegno di legge che riconosca il ruolo del caregiver familiare, identifichi e quantifichi la platea dei beneficiari e definisca il ruolo del caregiver all'interno di un sistema integrato di cura della persona malata. Tuttavia, in merito alle risorse disponibili per sostenere l’integrazione dei caregiver nell'ordinamento giuridico italiano, il Fondo istituito nel 2018 con la legge di bilancio 2018 è stato successivamente abrogato dalla legge di bilancio 2024. Restava quindi aperto il problema di come fosse possibile reperire le risorse finanziarie necessarie per la realizzazione di un intervento legislativo a sostegno dei caregiver familiari.  Più di recente il disegno di legge-quadro, approvato il 12 gennaio 2026 dal Consiglio dei Ministri mira a riconoscere ufficialmente la figura del caregiver familiare e a definire un set di diritti e tutele per chi assiste un proprio caro non autosufficiente o con disabilità. Le principali novità contenute nel testo sono:

- riconoscimento formale della figura del caregiver presso l’INPS e un iter di identificazione della persona assistita e di chi la accudisce;

- sostegno economico nazionale, con la possibilità per il caregiver convivente di ricevere un contributo mensile fino a 400 € per nucleo familiare con reddito e ISEE bassi;

- inserimento obbligatorio del caregiver nel Progetto di vita e nel Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) della persona assistita, una novità che può costituire la base per tutele previdenziali e lavorative future;

- coordinamento delle misure statali e regionali, per uniformare le tutele e evitare sprechi o disparità tra territori.

Il provvedimento definisce chi può essere riconosciuto caregiver (coniuge, convivente, parenti entro determinati gradi) e pone le basi per una cornice normativa organica, con una dotazione di risorse di circa 257 milioni di euro. Il DDL deve ora essere discusso e approvato dal Parlamento, un processo che richiederà mesi e potrebbe vedere modifiche e ampliamenti prima di diventare legge. L’obiettivo auspicato da molte associazioni civiche e sanitarie è che il testo venga reso più inclusivo, estendendo tutele anche a caregiver non conviventi e introducendo misure di supporto psicologico, formazione e congedi di cura più ampi. La questione si presenta dunque assai complessa dal momento che si richiede un’attenta ricognizione dello stato dell'arte delle proposte di legge già depositate in Parlamento e delle diverse leggi regionali esistenti. Attualmente, a supportare i caregiver interviene a livello nazionale la normativa di riferimento per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap, il cui compito è garantire sostegno alle famiglie con una persona con disabilità. Il testo fornisce numerose agevolazioni in ambito lavorativo. Infatti, per il familiare che assiste con continuità un parente con problemi "riconosciuti", è previsto il diritto ai permessi retribuiti e il diritto a scegliere (se possibile) la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio. Inoltre, non può essere trasferito senza il suo consenso in un'altra sede. Anche le imprese possono dare un contributo importante e supportare i caregiver nella cura dei familiari assistiti, migliorando le loro condizioni di vita e lavoro. Occuparsi di una persona anziana, malata o disabile non solo richiede un ingente investimento economico, ma implica anche un notevole dispendio di tempo, costringendo il familiare ad un ridimensionamento della propria attività lavorativa. D’altronde il peso delle responsabilità talvolta è talmente gravoso da ripercuotersi sul normale svolgimento dell’attività professionale: stress e preoccupazioni possono difatti minare concretamente la serenità e la produttività sul luogo di lavoro. Le imprese devono poter offrire un aiuto concreto ai caregiver nella gestione dei familiari in difficoltà attraverso soluzioni di welfare aziendale, appositamente formulate per alleggerire carichi di questo tipo. Tra i servizi da includere nel piano di welfare ci sono: colloqui di orientamento; analisi delle soluzioni presenti sul territorio; assistenza domiciliare di base; il supporto per l'ingresso delle persone anziane in centri residenziali; supporto nella ricerca badanti e infermieri a domicilio; consulti telefonici con geriatri e specialisti; percorsi relazionali psicologici, di consapevolezza e educativi personalizzati.

Ad oggi, è la Regione autonoma della Valle d’Aosta ad avere già attivi contributi, affiancati da più ampie e strutturate tutele. La regione infatti prevede voucher di conciliazione famiglia-lavoro per sostenere chi assiste familiari, con bandi specifici. La politica regionale incentiva la permanenza del caregiver presso il proprio domicilio, valorizzando così il suo ruolo, offrendo sostegno al reddito della famiglia volto a sostenere i costi dell’assistenza privata in caso di diminuzione degli orari di lavoro. Gli importi mensili vanno da 440 a 2.000 euro con una soglia Isee fino a 70.000 euro, che consente maggiori possibilità di accedere ai contributi. Solo nel 2025 sono stati erogati 862.000 euro a favore di 71 beneficiari. L'Assessore ha rivendicato per la Valle d'Aosta di essere stata anticipatoria nel riconoscimento del ruolo del caregiver e ha ritenuto responsabile attendere l’approvazione definitiva della legge nazionale prima di adottare ulteriori norme regionali, anche per valutare eventuali nuove risorse e misure. All’approvazione della legge statale, saranno valutate eventuali integrazioni regionali, con l’obiettivo di mantenere e rafforzare il livello di tutela già garantito ai caregiver e alle persone con disabilità. Sta di fatto che una discussione per definire meglio lo "status giuridico" del caregiver valdostano abbia già conosciuto una fase iniziatica del tutto autonoma e indipendente dall’intervento dello Stato. Questo è risultato fondamentale per le regioni non autonome, le quali sono motivate ad ottenere lo stesso riconoscimento formale da parte dello Stato, rendendo più celere l’iter di adeguamento statale finalizzato al raggiungimento di questo obiettivo.