CAREGIVER: L’ITER LEGISLATIVO E LE PROSPETTIVE

Con il termine “caregiver” ci si riferisce a tutte le persone che sostengono e supportano in modo continuativo a livello domestico una persona che non è in grado di provvedere a se stessa, totalmente o parzialmente,  a causa di malattie, disabilità o condizioni di fragilità. I caregiver si distinguono in due categorie: 

- Caregiver formale, cioè figure professionali retribuite specializzate nell’assistenza e nella cura del malato, come gli infermieri o gli assistenti sociali;

- Caregiver informale, coincidenti nella figura di un parente o un di amico che si assume la responsabilità di prendersi cura del bisognoso di assistenza.

Secondo le stime ISTAT, oltre 7 milioni di italiani offrono assistenza regolare a un proprio caro senza alcuna retribuzione formale. In questo contesto di cura, il caregiver familiare svolge compiti complessi che vanno dalla gestione pratica delle terapie alla sorveglianza dei sintomi, al supporto psicologico e logistico per accesso a visite o trattamenti, fino alla conduzione della vita quotidiana del paziente. Tutto ciò accompagnato dalle sfide di  responsabilità di cura e quelle lavorative del caregiver, costretto a ritmi insostenibili ma indispensabili per tener fronte alle spese per le cure.

Per molte famiglie italiane, reggere queste responsabilità diviene oneroso soprattutto per la mancanza di una formazione adeguata: l’assenza di percorsi informativi strutturati lascia infatti i caregiver improvvisati ad affrontare compiti gravosi con scarsa preparazione specifica, aumentando le condizioni di stress, burnout e sovraccarichi emotivi che rischiano di impattare sulla salute psico-fisica sia del curatore che del paziente.

L’assetto normativo italiano offre un riconoscimento formale alle figure dei caregiver allo scopo di ampliarne diritti e tutele. In particolare, la legge di bilancio 2018 (articolo 1, commi 254-256, Legge n. 205 del 2017) al comma 255 definisce il “prestatore di cure” come "persona che assiste e si prende cura di specifici soggetti”, in qualità di persona responsabile di un altro soggetto dipendente e non autosufficiente, anche disabile, di cui si prende cura in un ambito domestico, organizzando e definendo l’assistenza di cui necessita una persona, anche congiunta, e in genere è un familiare di riferimento. A seconda della situazione, le attività legate alla cura nella gestione della vita quotidiana possono essere molto differenti: alcuni caregiver si occupano della somministrazione di farmaci, della preparazione dei pasti, dell’igiene personale, della gestione delle attività quotidiane e della mobilità, mentre altri possono fungere da supporto emotivo e compagnia. In generale, i caregiver assumono un ruolo cruciale per la persona che assistono poiché offrono cura e supporto sul piano fisico, materiale, burocratico emotivo e sociale. Nonostante l’importanza del loro ruolo, anche per la sostenibilità dei servizi sanitari pubblici, i caregiver non professionisti non sono ancora pienamente riconosciuti a livello nazionale, soprattutto per quanto riguarda tutele economiche, previdenziali e di conciliazione lavoro‑cura. Tuttavia, un disegno di legge-quadro, approvato il 12 gennaio 2026 dal Consiglio dei Ministri mira a riconoscere ufficialmente la figura del caregiver familiare e a definire un set di diritti e tutele per chi assiste un proprio caro non autosufficiente o con disabilità. Le principali novità contenute nel testo sono:

- riconoscimento formale della figura del caregiver presso l’INPS e un iter di identificazione della persona assistita e di chi la accudisce;

- sostegno economico nazionale, con la possibilità per il caregiver convivente di ricevere un contributo mensile fino a 400 € per nucleo familiare con reddito e ISEE bassi;

- inserimento obbligatorio del caregiver nel Progetto di vita e nel Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) della persona assistita, una novità che può costituire la base per tutele previdenziali e lavorative future;

- coordinamento delle misure statali e regionali, per uniformare le tutele e evitare sprechi o disparità tra territori.

Il provvedimento definisce chi può essere riconosciuto caregiver (coniuge, convivente, parenti entro determinati gradi) e pone le basi per una cornice normativa organica, con una dotazione di risorse di circa 257 milioni di euro.

Il DDL deve ora essere discusso e approvato dal Parlamento, un processo che richiederà mesi e potrebbe vedere modifiche e ampliamenti prima di diventare legge. L’obiettivo auspicato da molte associazioni civiche e sanitarie è che il testo venga reso più inclusivo, estendendo tutele anche a caregiver non conviventi e introducendo misure di supporto psicologico, formazione e congedi di cura più ampi. La nostra Costituzione offre una tutela ben precisa, secondo quanto affermato all’art. 38, quando riconosce il diritto al mantenimento e all’assistenza sociale a “ciascun cittadino inabile o sprovvisto di mezzi necessari per il sostentamento”. Per “assistenza sociale” s’intende la protezione posta nei confronti categorie di soggetti, i quali sono affetti da menomazioni a livello psico-fisico, migliorandone la qualità della vita e garantendo l’attuazione del principio delle pari opportunità. Alla base del riconoscimento assistenziale vi è fondata l’idea per cui il diritto all’assistenza è una pretesa giuridica che ha come obiettivo la liberazione da un bisogno. Si parla a tal proposito di “solidarietà partecipata” che lo Stato manifesta nei confronti del cittadino, e che risulta conforme agli arti. 3 e 32 della Costituzione, dove il principio di uguaglianza  in senso formale e sostanziale si intreccia con lo stesso diritto alla salute. Nel concetto rawlsiano ritroviamo, infatti, l’idea di una giustizia intesa come “equità”, che quindi debba garantire a tutti, soprattutto agli svantaggiati, i cosiddetti “beni primari” fondamentali per la vita di ognuno.

Solo così la salute diviene un diritto umano, risultando doveroso garantire libero accesso alla cura e all’assistenza. A tal proposito, basti soffermare l’attenzione sul riconoscimento formale  giuridico offerto dallo Stato nei confronti delle persone affette da menomazioni visive e, in quanto tali, considerate meritevoli di tutela. Con la Legge 138/2001 si sono distinte varie forme, allo scopo di disciplinare adeguatamente la quantificazione dell'ipovisione e della cecità secondo i parametri accettati dalla medicina oculistica internazionale. Ai fini della presente legge, si definiscono ciechi totali:

a) coloro che sono colpiti da totale mancanza della vista in entrambi gli occhi;

b) coloro che hanno la mera percezione dell'ombra e della luce o del moto della mano in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore;

c) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 3 per cento.

Si definiscono ciechi parziali:

a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione;

b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 10 per cento.

Si definiscono ipovedenti gravi:

a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 1/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione;

b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 30 per cento.

Si definiscono ipovedenti medio-gravi:

a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 2/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione;

b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 50 per cento.

Si definiscono ipovedenti lievi:

a) coloro che hanno un residuo visivo non superiore a 3/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore, anche con eventuale correzione;

b) coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 60 per cento.

Tale categorizzazione ha come scopo principale quello di concedere sussidi economici, aumentare l’innovazione tecnologica per massimizzare il residuo visivo, attuare in appositi centri specializzati la riabilitazione funzionale e introdurre un supporto sociale. Fortemente discusso è però il problema della sostenibilità economico-finanziaria e della spesa pubblica, che finirebbe per far coincidere il concetto di salute con quello di bene di mercato, rendendo difficile la realizzazione in concreto dei cosiddetti “diritti sociali”. Ad ogni modo, alla base vi è indubbiamente l’idea di aiutare a migliorare la qualità di vita delle persone ipovedenti, promuovendone l’autonomia. 

A fronte di ciò sono infatti previsti benefici economici, in particolare: 

a) se ciechi assoluti di cui all’art. 2 della Legge 138/2001 indennità di accompagnamento concessa a titolo della minorazione e pensione non reversibile, (quest’ultima solo se con reddito annuale inferiore a 16.000 euro);

b) se ciechi parziali di cui all’art. 3 della Legge 138/2001 indennità speciale concessa a titolo della minorazione (di importo inferiore rispetto ai ciechi assoluti) e pensione non reversibile (quest’ultima solo se con reddito inferiore ai 16000 euro).

Tuttavia, le criticità connesse alla Legge 138/2001 sono legate alla parcellizzazione delle categorie di soggetti che possono accedere alle agevolazioni, limitandoli ai soli livelli più gravi. Il risultato è quello di generare ingiuste iniquità, lasciando scoperte forme di ipovisione più lievi che richiederebbero comunque supporti economici e socio-assistenziali. Difatti, una valutazione focalizzata sui soli parametri numerici rischia di trascurare la valutazione effettiva da porre in essere, vale a dire come la disabilità influenzi negativamente la vita quotidiana e lavorativa del paziente. A questo si accompagna anche il divario tra definizione clinica e aiuto concretamente offerto. Spesso infatti la classificazione viene usata per gli accertamenti sanitari, ma non sempre la si lascia corrispondere in automatico alla fornitura di ausili tecnologici moderni, fondamentali per l'autonomia, come videoingranditori o software specifici. Si aggiunga inoltre la complessità del far valere le ragioni del proprio diritto quando questo non viene riconosciuto.

In Italia ci sono diverse leggi che regolano i diritti e le tutele stabiliti per le persone con disabilità, anche visiva. Prima tra queste è la Legge 118/71 relativamente alla invalidità civile. Per invalidità si intende la difficoltà a svolgere attività di vita quotidiana a causa di un handicap che può essere fisico, intellettivo, psichico o sensoriale, come nel caso della disabilità visiva. 

Il processo di riconoscimento dell'invalidità civile si compone di una fase sanitaria e una fase amministrativa. La prima serve per accertare il grado di invalidità civile, cecità civile, sordità, disabilità e handicap in base alle minorazioni del soggetto richiedente. La seconda è diretta, previa verifica dei requisiti amministrativi stabiliti dalla normativa vigente, alla concessione dei benefici che la legge riserva ai cittadini, in base allo stato invalidante riconosciuto. Per le prestazioni economiche di competenza dell’INPS è richiesto un grado di invalidità compreso tra il 74% e il 100% e sono considerati invalidi civili “i cittadini con minorazioni congenite o acquisite, anche progressive, che hanno subito una riduzione permanente della capacità lavorativa di almeno 1/3 o difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età, se minori di anni 18”, secondo la definizione riportata dalla L. n. 118/1971. La tutela riguarda soprattutto l’ambito del lavoro. Il lavoro infatti non è solo una fonte di reddito, ma è soprattutto uno strumento di autonomia, consapevolezza, crescita dell’autostima e integrazione nella vita sociale e relazionale. Esistono agevolazioni volte a favorire l’inserimento lavorativo. La legge n. 68 del 12 marzo 1999 si occupa di questo aspetto e prevede servizi di sostegno e collocamento mirato. Per quanto riguarda le persone non vedenti, questa normativa si aggiunge alla Legge 113/85 che prevede il collocamento obbligatorio di centralinisti telefonici non vedenti all’interno degli enti pubblici. Nonostante le difficoltà, infatti, le persone con disabilità visiva hanno capacità residue valorizzabili da datori di lavoro pubblici e privati. Le nuove tecnologie permettono oggi di svolgere mansioni prima impensabili, come ruoli amministrativi o di responsabilità, grazie a strumenti come i lettori di schermo. Restano però difficoltà, spesso dovute alla scarsa conoscenza delle potenzialità e degli strumenti da parte dei datori di lavoro. Per questo sono state introdotte leggi speciali e quote di riserva per facilitarne l’assunzione. 

In sintesi, il riconoscimento della disabilità visiva è un processo in evoluzione che richiede una visione "persona-centrica", finalizzata a garantire l'autonomia e la piena partecipazione sociale, abbattendo le barriere non solo architettoniche ma anche relazionali e sensoriali.